希少がん情報公開専門病院を探す

【重要なお知らせ！】

現在、「希少がん情報公開専門病院を探す」については、幅広いがん種を対象にするなど、がん診療連携拠点病院の現況報告書を活用した、新たなWeb検索システムの構築を進めております。
そのため、本サイトを利用することはできますが、内容は令和5年4月19日までの情報となりますので、ご利用の際にはご注意いただきますようお願いいたします。
ご利用者様にはご不便をおかけしますが、何卒ご容赦くださいますようお願いいたします。

使い方

まず、「位置情報（現在地から）、もしくは、住所/郵便番号」を選択してください。次に検索したいがん種を選択してください。最後に「都道府県を選ぶ」から地域を選択することで該当する施設が確認できます。検索結果は、リストで確認ができる「一覧で見る」と、地図上で表示する「地図で見る」が選択できます。

現在位置

位置情報住所/郵便番号

希少がんの種類を選ぶ

骨と軟部組織（筋肉や脂肪など）のがん（軟部肉腫）、目のがん（眼腫瘍）、神経内分泌腫瘍（NEN）の種類と地域を選択し、診療実績等を一覧でご覧いただけます。現在の選択可能ながんは、四肢軟部肉腫、眼内腫瘍、角結膜腫瘍、眼窩腫瘍、眼瞼腫瘍、消化管原発NEN、膵臓原発NEN、消化管・膵臓原発NENの肝転移ですが今後、他のがん種も検索できるようにしていきます。四肢軟部肉腫は2020年、眼腫瘍は2018‐2020年の3年間、神経内分泌腫瘍（NEN）は2018-2020年の3年間の症例数の合計を提示しています。
枠線内の施設要件や項目説明をクリックすると詳細が確認できます。

都道府県を選ぶ

Windowsの場合は、Ctrlを押しながら選択することで複数選択が可能です。

検索結果

病院名をクリックすると、詳細を確認することができます。距離は、現在位置からの直線距離をキロメートルで概算しています。各列の矢印を選択すると並び替えができます。 ※初回治療は初回治療件数、セカオピはセカンドオピニオンを意味します。

表示する条件を指定してください。

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四肢軟部（表在体幹）軟部肉腫専門施設情報公開プログラムは、以下の要件を満たす施設であることを参加の条件としています。

過去3年間（平成26年から平成28年）に四肢軟部肉腫の新規例が計10例以上あること
肉腫の病理診断が可能な病理専門医、肉腫の薬物療法が可能ながん薬物療法専門医、放射線診断専門医、放射線治療医が常勤で・勤務していること
軟部肉腫専門の整形外科専門医あるいは形成外科専門医が2名常勤で勤務していること
小児血液・がん専門医が勤務する施設と連携があること
軟部肉腫の診断を特に専門とする病理専門医（日本病理学会骨軟部腫瘍コンサルタント）と連携があること
肉腫に関するTumor Board(複数の診療科による治療方針検討会)の定期的な開催があること
核医学検査（PET）を行う施設を持っているか、あるいは、そのような施設と連携があること
術中迅速診断が実施できる体制にあること
生検・手術検体の凍結保存が可能であること
軟部肉腫の診療において、薬物治療が必要になった場合に標準治療を提供していること
肉腫に関する英文論文が２年に２篇以上あること。 (他施設との共著でも良い)
定められた情報公開を行い、また、必要なデータ検証作業に協力すること

上記の要件は、関連学会や患者団体より推薦を頂いた委員から構成される「希少がん対策ワーキンググループ四肢軟部肉腫分科会」にて定められました。 なお、今回の情報を見る上で以下の注意点があります。

対象は「四肢軟部（表在体幹）」の軟部肉腫であること

肉腫は全身のさまざまな場所・臓器に発生し、場所・臓器によって担当する診療科が異なります。四肢あるいは体幹でも表面に発生した軟部組織の肉腫であれば、手術は整形外科あるいは形成外科が担当することが通例ですので、今回のリストは、整形外科あるいは形成外科が手術を担当する「四肢あるいは体幹でも表面に発生した軟部組織の肉腫」を対象とした専門施設をあげています。頭頸部や子宮、内臓にできた軟部肉腫は、対象外となるため、今回のリストには掲載していませんのでご注意ください。

神経内分泌腫瘍（NEN）専門施設情報公開プログラムは、以下の要件を満たす施設であることを参加の条件としています。

NEN専門施設としてWEB上での情報公開へ同意がある
院内がん登録に参加している
自施設で造影CTおよびMRIを実施できる
オクトレオスキャンを実施できる（他院との連携も可）
PET検査が実施できる（他院との連携も可）
下記診療科を有している
- 対象は「消化管または膵臓」原発の神経内分泌腫瘍（NEN）であること
- 放射線科（NENの放射線診断・治療を担当する診療科）
- 内科（NENの内科的治療を担当する診療科：消化器内科，腫瘍内科など）
- 外科（NENの外科的治療を担当する診療科：消化器外科など）
NENの診断・治療に携わる下記専門医が在籍している（原則として常勤）
- 病理専門医
- 放射線科専門医
- がん薬物療法専門医
- 消化器内視鏡学会専門医
- 消化器病専門医
- 消化器外科専門医
自施設の病理医が診断に難渋する場合、国立がん研究センター病理コンサルテーションシステムに提出することが可能である
悪性腫瘍の診断・治療に携わる複数科の医師・多職種が参加するカンファレンス（tumor board, cancer boardなど）の開催があり、NENの診断・治療方針を検討することが可能である
2017年から2019年の3年間でNENに関する論文発表あるいは学会発表を行っている（他施設共同研究を含む、共著も可とする）
2017年から2019年の3年間で院内がん登録における消化管および膵臓原発のNENの登録症例数が一定数以上ある
公開情報について、外部のデータ検証作業に同意・協力することができる

上記の要件は、関連学会や患者団体より推薦を頂いた委員から構成される「希少がん対策ワーキンググループ神経内分泌腫瘍（NEN）分科会」にて定められました。 なお、今回の情報を見る上で以下の注意点があります。

対象は「消化管または膵臓」原発の神経内分泌腫瘍（NEN）であること

神経内分泌腫瘍（NEN）は全身のさまざまな部位・臓器に発生します。今回のリストは、「消化管または膵臓」原発の神経内分泌腫瘍（NEN）を対象とした専門施設をあげています。肺や子宮、前立腺等の臓器原発の神経内分泌腫瘍（NEN）は、今回の専門施設募集の対象外であり、リストには掲載していませんのでご注意ください。

参考：院内がん登録データにおける消化管および膵臓原発のNENの抽出方法
下記の要領で症例数を集計いたしました。

ICD-O-3
局在（部位）コード（項目番号300）：

消化管 → C15, C16, C17, C18, C19, C20, C24.1
膵臓 → C25

形態（組織）コード（項目番号320）：

　　　　8002, 8013, 8041-8045, 8150-8156, 8240-8246, 8249

症例区分（項目番号420）：

初回治療開始例：20または30
自施設診断・他施設初回治療開始後に自施設で治療継続： 21
他施設診断・他施設初回治療開始後に自施設で治療継続： 31
初回治療終了後：v40