がん情報サービス

四肢軟部(表在体幹)軟部肉腫 専門施設情報公開プログラムについて

希少がんは数が少ないために専門家の数も少なく、診断されたら「どこの施設が専門に治療を行っているのか」を探すのが容易ではありません。この問題を解決するために、今回、厚生労働省委託事業「希少がん対策」の一環として、専門施設の要件を定め、その要件を満たす専門施設を募集し、診療実態がわかるような情報公開を行うこととしました。軟部肉腫の患者さんや診断をされた医師の方々が受診先・紹介先を検討する材料にしていただけますと幸いです。
この専門施設情報公開プログラムは、以下の要件を満たす施設であることを参加の条件としています。

・過去3年間(平成25年から平成27年)連続して四肢軟部肉腫の新規診断・治療開始例が1例以上あること
・肉腫の病理診断が可能な病理専門医、肉腫の薬物療法が可能ながん薬物療法専門医、放射線診断専門医、放射線治療医が常勤で・勤務していること
・軟部肉腫専門の整形外科専門医あるいは形成外科専門医が2名常勤で勤務していること
・小児血液・がん専門医が勤務する施設と連携があること
・軟部肉腫の診断を特に専門とする病理専門医(日本病理学会骨軟部腫瘍コンサルタント)と連携があること
・肉腫に関するTumor Board(複数の診療科による治療方針検討会)の定期的な開催があること
・核医学検査(PET)を行う施設を持っているか、あるいは、そのような施設と連携があること
・術中迅速診断が実施できる体制にあること
・生検・手術検体の凍結保存が可能であること
・軟部肉腫の診療において、薬物治療が必要になった場合に標準治療を提供していること
・肉腫に関する英文論文が年1篇以上あること。 (他施設との共著でも良い)
・軟部肉腫の診療において、薬物治療が必要になった場合に標準治療を提供していること
・定められた情報公開を行い、また、必要なデータ検証作業に協力すること

上記の要件は、関連学会や患者団体より推薦を頂いた委員から構成される「希少がん対策ワーキンググループ四肢軟部肉腫分科会」にて定められました。

 なお、今回の情報を見る上でいくつか注意点があります。
1.対象は「四肢軟部(表在体幹)」の軟部肉腫であること
肉腫は全身のさまざまな場所・臓器に発生し、場所・臓器によって担当する診療科が異なります。四肢あるいは体幹でも表面に発生した軟部組織の肉腫であれば、手術は整形外科あるいは形成外科が担当することが通例ですので、今回のリストは、整形外科あるいは形成外科が手術を担当する「四肢あるいは体幹でも表面に発生した軟部組織の肉腫」を対象とした専門施設をあげています。頭頸部や子宮、内臓にできた軟部肉腫は、対象外となるため、今回のリストには掲載していませんのでご注意ください。

2.本プログラムが自由参加であること
 専門施設は、自主応募参加ですので、リストに含まれていないところが、専門ではないということではありません。

3.情報が変化する可能性
 情報や専門施設は常に変化する可能性があります。定期的に更新は行いますが、もしお気づきの点などありましたら、事務局までお寄せください。
連絡先:国立がん研究センターがん対策情報センターがん臨床情報部 hsr@ncc.go.jp
このページの先頭へ