更新日：2018/09/27
掲載日：2014/08/31
相談支援センターからのメッセージ
当院では、ブロック内外の医療機関と密接に連携して、世界トップレベルの小児がん医療を提供しています。あらゆる小児がんに対応していますが、とりわけ軟部肉腫の医療と研究において、日本をリードする存在です。また、大学病院としての特性を生かし、小児がんの新しい診断・治療法を開発するための研究を精力的に行い世界へ発信するとともに、次世代を担う医学生や若手医師、コメディカルの教育にも力を入れています。
基本情報
| 名称 |
がん相談支援センター |
| 電話（代表） |
075-251-5111 |
| 電話（内線） |
|
| 電話（直通） |
075-251-5605 |
相談方法
対面相談
電話相談
| 対応有無 |
実施している
|
| 予約の要否 |
予約不要
|
| 電話（代表） |
075-251-5111 |
| 電話（内線） |
|
| 電話（直通） |
075-251-5605 |
FAX相談
電子メール相談
体制
ピアサポーターによる対応
相談件数・内容
| 相談件数 |
平成30年1月1日～12月31日 564件 |
最も力を注いでいる相談支援の内容
| 1 |
小児がん拠点病院・都道府県がん診療連携拠点病院の２つの機能を生かし、子どもから大人までライフステージに応じた相談活動を行っています。小児がんの患者さんは小児がん相談員が、AYA世代でがんを発症した方は、認定がん専門相談員（社会福祉士・臨床心理士・看護師）が担当となり、多職種（専門医・薬剤師・就労支援コーディネーター等）と連携しながらご相談をお受けしています。 |
| 2 |
治療をはじめて間もない頃から長期フォローアップの時期まで、成長に合わせて制度の紹介や情報提供をさせていただきます。長期フォローアップ外来では主治医と一緒に話を伺い、見落とされがちな社会福祉制度（指定難病や障害年金の申請、民間医療保険の申請等）の紹介や、就学・就労の相談などを行っています。 |
| 3 |
小児がん経験者の相談窓口では、当院で治療を受けた方だけでなく、他院で治療を受けられた方、現在医療機関にかかっておられない患者さまからのご相談もお受けしています。以前受けた治療の影響や、晩期合併症、結婚・出産についての悩みなどを伺い、診療が必要な方には相談員が同席し、長期フォローアップ外来を受診していただきます。 |
| 4 |
セカンドオピニオン外来も相談員が担当しています。当日の外来にも相談員が同席しますので、その後も継続的にご相談いただくことができます。必要な場合には各科（小児科・小児外科・整形外科・放射線科・脳外科等）の医師から一度に話を聞いていただけるよう調整いたします。現在の状況やお気持ちを聞かせていただき、院内の情報だけでなく施設選びや専門医の紹介等、幅広い情報提供を行うよう心掛けています。 |
| 5 |
院内ではミニレクチャーを交えた、サロンを開催しています。気持ち・考え・情報を分かち合うための集いの場となっており、院内の患者さんだけでなく、院外の患者さんにも参加していただけるようHPでも開催内容をお伝えしています。 |
施設について
詳細は現況報告書の別紙13,25を参照して下さい
| 語り合うための場 |
施設があります。
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| 長期滞在施設 |
施設があります。
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提供している情報
相談支援センターが提供可能な地域の患者会やほかの医療機関に関する情報です。
地域の患者会の情報
| 対応有無 |
実施している
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| 提供可能な患者会の数 |
25件 |
| 参加対象の疾患名 |
肝がん、頭首部がん、食道がん、精巣腫瘍、乳がん、血液がん、神経内分泌腫瘍、小児がん、ＬＣＨ、各病院の患者会、支援団体（サロンやキャンプの取り組みなど） |
地域との連携協力体制
詳細は
現況報告書
の別紙11を参照してください。
連携協力している小児がん患者団体
| 団体名 |
団体の参加対象者 |
連携協力の内容 |
| 腫瘍性疾患児とともに歩む会
かがやく未来 |
小児がん経験者、家族
ボランティアスタッフ |
毎月入院中の患児を対象とした絵本読み聴かせの会を開催されている。
月2回病棟内で、移動図書館（きらりん文庫）を開催されている。
月1回病棟内で、入院中の患児のお母さんを対象とした語らいの場を提供されている。 |
| 公益財団法人
がんの子どもを守る会 |
小児がん経験者、家族
ボランティアスタッフ |
小児がんについての情報発信や相談活動、講演会・交流会などを開催されている。療養助成等についても、常々相談させていただいている。 |
| ランゲルハンス細胞組織球症（LCH）患者会 |
患者、家族 |
年１回、患者を対象とした勉強会を開催されており、当院医師が開催に協力している。 |
| 精巣腫瘍患者友の会 |
精巣腫瘍患者・家族 |
3カ月に1回のペースで病棟にて精巣腫瘍サバイバーによるピアサポート（個別相談/おしゃべり等）を実施。がん相談支援センターでは広報周知活動に協力し、情報交換を行っている。患者会の運営に本院医師が協力している。 |
| がん患者の家族と遺族のためのサロン ふらっと |
がん患者の家族と遺族 |
京都府庁内でがん患者の家族と遺族のためのサロンを毎月開催。がん相談支援センターでは情報コーナーに会報やリーフレットを設置し、広報活動に協力している。意見や情報を交換し合い、互いの活動の紹介等を行っている。 |
| 青い空と白い雲のキャンプ実行委員会 |
患者、家族、医師、看護師、ボランティアスタッフ |
年1回、患者とその兄弟を対象としたアウトドアキャンプを開催されており、当院医師、看護師が開催に協力、スタッフとして参加している。 |
| UTANO秋合宿実行委員会 |
患者、家族、医師、看護師、ボランティアスタッフ |
年1回、患者とその兄弟を対象としたアウトドアキャンプを開催されており、当院医師、看護師が開催に協力、スタッフとして参加している。 |
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腫瘍性疾患児とともに歩む会
かがやく未来
| 団体の参加対象者 |
小児がん経験者、家族
ボランティアスタッフ |
| 連携協力の内容 |
毎月入院中の患児を対象とした絵本読み聴かせの会を開催されている。
月2回病棟内で、移動図書館（きらりん文庫）を開催されている。
月1回病棟内で、入院中の患児のお母さんを対象とした語らいの場を提供されている。 |
公益財団法人
がんの子どもを守る会
| 団体の参加対象者 |
小児がん経験者、家族
ボランティアスタッフ |
| 連携協力の内容 |
小児がんについての情報発信や相談活動、講演会・交流会などを開催されている。療養助成等についても、常々相談させていただいている。 |
ランゲルハンス細胞組織球症（LCH）患者会
| 団体の参加対象者 |
患者、家族 |
| 連携協力の内容 |
年１回、患者を対象とした勉強会を開催されており、当院医師が開催に協力している。 |
精巣腫瘍患者友の会
| 団体の参加対象者 |
精巣腫瘍患者・家族 |
| 連携協力の内容 |
3カ月に1回のペースで病棟にて精巣腫瘍サバイバーによるピアサポート（個別相談/おしゃべり等）を実施。がん相談支援センターでは広報周知活動に協力し、情報交換を行っている。患者会の運営に本院医師が協力している。 |
がん患者の家族と遺族のためのサロン ふらっと
| 団体の参加対象者 |
がん患者の家族と遺族 |
| 連携協力の内容 |
京都府庁内でがん患者の家族と遺族のためのサロンを毎月開催。がん相談支援センターでは情報コーナーに会報やリーフレットを設置し、広報活動に協力している。意見や情報を交換し合い、互いの活動の紹介等を行っている。 |
青い空と白い雲のキャンプ実行委員会
| 団体の参加対象者 |
患者、家族、医師、看護師、ボランティアスタッフ |
| 連携協力の内容 |
年1回、患者とその兄弟を対象としたアウトドアキャンプを開催されており、当院医師、看護師が開催に協力、スタッフとして参加している。 |
UTANO秋合宿実行委員会
| 団体の参加対象者 |
患者、家族、医師、看護師、ボランティアスタッフ |
| 連携協力の内容 |
年1回、患者とその兄弟を対象としたアウトドアキャンプを開催されており、当院医師、看護師が開催に協力、スタッフとして参加している。 |
