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国立研究開発法人　国立成育医療研究センター（小児）

小児がん拠点病院
がんゲノム医療拠点病院
緩和ケア病棟
指定更新日：2023/04/01

相談支援センターの相談方法、連絡先、対応状況、体制、重点を置いている相談支援の内容、連携協力している小児がん患者団体などを掲載しています。

更新日：2023/09/01
掲載日：2014/08/31

相談支援センターからのメッセージ

小児がん相談支援センターでは小児がんの患者さんとご家族の方々やその関係者、また地域の方からのさまざまなご相談に応じています。発病直後から長期的な支援をしていきま すので、お気軽にご相談ください。この他、小児がん医療相談ホットラインを開設していますのでご利用ください。

基本情報

名称 小児がん相談支援センター
電話（代表） 03-3416-0181
電話（直通） 03-3416-0181
電話（内線） 2148

相談方法

相談件数・内容

相談件数 令和3年1月1日～12月31日 　697件

最も力を注いでいる相談支援の内容

1 医療費助成等の経済的支援の案内
2 幼稚園や学校に関連する就学・復学支援
3 自宅での療養に関する支援
4 がんの子どもを持つ親やきょうだいへの家族支援
5 受診・受療に関する案内や支援

体制

相談員の職種 社会福祉士、看護師

連携協力している小児がん患者団体

団体名 団体の参加対象者 連携協力の内容
あすなろクラブ 施設内患者、患者家族など 施設内情報コーナーに同団体のリーフレットを配置、月1回の交流会の開催のサポート（広報・会議室予約）
がんの子どもを守る会 患者、患者家族など 施設内情報コーナーに同団体のリーフレットを配置、ソーシャルワーカー間の相談支援における連携
ＬＣＨ患者会 ランゲルハンス細胞組織球症（ＬＣＨ）患者、患者家族など 講演、患者相談への協力
小児脳幹グリオーマの会 小児脳幹グリオーマ、小児脳腫瘍患者、患者家族など 交流、ガイドブック監修、シンポジウムの実施
にじいろ電車 東京女子医大病院脳神経外科家族の会 当センターでの交流会に参加 ※2021年からはオンライン
菜の花の会 東京都立小児総合医療センター　院内患者会 当センターでの交流会に参加 ※2021年からはオンライン
つぼみの会 獨協医科大学 地域共創看護教育センター 当センターでの交流会に参加 ※2021年からはオンライン
すくすく 網膜芽細胞腫の患者家族の会 当センターでの交流会に参加 ※2021年からはオンライン
肝芽腫の会 肝芽腫の患者家族の会 当センターでの交流会に参加 ※2021年からはオンライン
神経芽腫の会 神経芽腫の患者家族の会 当センターでの交流会に参加 ※2021年からはオンライン

あすなろクラブ

団体の参加対象者 施設内患者、患者家族など
連携協力の内容 施設内情報コーナーに同団体のリーフレットを配置、月1回の交流会の開催のサポート（広報・会議室予約）

がんの子どもを守る会

団体の参加対象者 患者、患者家族など
連携協力の内容 施設内情報コーナーに同団体のリーフレットを配置、ソーシャルワーカー間の相談支援における連携

ＬＣＨ患者会

団体の参加対象者 ランゲルハンス細胞組織球症（ＬＣＨ）患者、患者家族など
連携協力の内容 講演、患者相談への協力

小児脳幹グリオーマの会

団体の参加対象者 小児脳幹グリオーマ、小児脳腫瘍患者、患者家族など
連携協力の内容 交流、ガイドブック監修、シンポジウムの実施

にじいろ電車

団体の参加対象者 東京女子医大病院脳神経外科家族の会
連携協力の内容 当センターでの交流会に参加 ※2021年からはオンライン

菜の花の会

団体の参加対象者 東京都立小児総合医療センター　院内患者会
連携協力の内容 当センターでの交流会に参加 ※2021年からはオンライン

つぼみの会

団体の参加対象者 獨協医科大学 地域共創看護教育センター
連携協力の内容 当センターでの交流会に参加 ※2021年からはオンライン

すくすく

団体の参加対象者 網膜芽細胞腫の患者家族の会
連携協力の内容 当センターでの交流会に参加 ※2021年からはオンライン

肝芽腫の会

団体の参加対象者 肝芽腫の患者家族の会
連携協力の内容 当センターでの交流会に参加 ※2021年からはオンライン

神経芽腫の会

団体の参加対象者 神経芽腫の患者家族の会
連携協力の内容 当センターでの交流会に参加 ※2021年からはオンライン
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