相談支援センターの相談方法、連絡先、対応状況、体制、重点を置いている相談支援の内容、連携協力している小児がん患者団体などを掲載しています。
更新日：2018/09/27
掲載日：2014/08/31
掲載日：2014/08/31
相談支援センターからのメッセージ
小児がんセンターは、2013年９月に新しく組織され、わが国における小児がん診療のモデルとなるべく、全ての小児がん患者に対して世界標準かつ優しく温かい医療を提供するとともに、臨床研究の推進、新規治療の開発、長期フォローアップ体制の確立などを通じて、わが国の小児がん診療をリードすることを目標としています。診療組織には、血液腫瘍科、血液内科、腫瘍外科、脳神経腫瘍科、移植・細胞治療科、小児がん免疫診断科、がん緩和ケア科、小児がんデータ管理科、長期フォローアップ科があり、初発例から再発・難治例まで、他診療科と協力して、最善の治療を行うよう努力しております。
基本情報
| 名称 | 小児がん相談支援センター |
|---|---|
| 電話（代表） | 03-3416-0181 |
| 電話（内線） | 2148 |
| 電話（直通） |
相談方法
対面相談
| 対応有無 | 実施している |
|---|---|
| 予約の要否 | 要予約 |
電話相談
| 対応有無 | 実施している |
|---|---|
| 予約の要否 | 予約不要 |
| 電話（代表） | 03-3416-0181 |
| 電話（内線） | 2148 |
| 電話（直通） |
FAX相談
| 対応有無 | 実施していない |
|---|---|
| 相談用のFAX番号 |
電子メール相談
| 対応有無 | 実施していない |
|---|---|
| 相談用のアドレス |
体制
| 相談員の職種 | 社会福祉士,看護師 |
|---|
ピアサポーターによる対応
| 対応有無 | 実施している |
|---|---|
| 具体的な活動内容 | 難病の子ども支援全国ネットワークより派遣されているピアサポーターです。対象は小児がんに限りません。病気や障害のある子どもを育てた経験のある保護者が、同じ問題に直面している方のご相談にのっています。 |
相談件数・内容
| 相談件数 | 平成30年1月1日～12月31日 369件 |
|---|
最も力を注いでいる相談支援の内容
| 1 | 医療費助成等の経済的支援の案内 |
|---|---|
| 2 | 幼稚園や学校に関連する就学・復学支援 |
| 3 | 自宅での療養に関する支援 |
| 4 | がんの子どもを持つ親やきょうだいへの家族支援 |
| 5 | 受診・受療に関する案内や支援 |
施設について
詳細は現況報告書の別紙13,25を参照して下さい
| 語り合うための場 | 施設があります。 |
|---|---|
| 長期滞在施設 | 施設があります。 |
提供している情報
相談支援センターが提供可能な地域の患者会やほかの医療機関に関する情報です。
地域の患者会の情報
| 対応有無 | 実施している |
|---|---|
| 提供可能な患者会の数 | 6件 |
| 参加対象の疾患名 | 小児がん、脳腫瘍、血液腫瘍、網膜芽細胞腫、神経芽腫、肝芽腫 |
地域との連携協力体制
詳細は 現況報告書 の別紙11を参照してください。
| 体制設備 | 有 |
|---|
連携協力している小児がん患者団体
| 団体名 | 団体の参加対象者 | 連携協力の内容 |
|---|---|---|
| がんの子どもを守る会 | 患者、患者家族など | 施設内情報コーナーに同団体のリーフレットを配置、ソーシャルワーカー間の相談支援における連携 |
| あすなろクラブ | 施設内患者、患者家族など | 施設内情報コーナーに同団体のリーフレットを配置、月1回の交流会の開催のサポート（広報・会議室予約） |
| ＬＣＨ患者会 | ランゲルハンス細胞組織球症（ＬＣＨ）患者、患者家族など | 講演、患者相談への協力 |
| 小児脳幹グリオーマの会 | 小児脳幹グリオーマ、小児脳腫瘍患者、患者家族など | 交流、ガイドブック監修、シンポジウムの実施 |
| にじいろ電車 | 東京女子医大病院脳神経外科家族の会 | 当センターでの交流会に参加 |
| 菜の花の会 | 東京都立小児総合医療センター 院内患者会 | 当センターでの交流会に参加 |
| つぼみの会 | 獨協医科大学 地域共創看護教育センター | 当センターでの交流会に参加 |
| すくすく | 網膜芽細胞腫の患者家族の会 | 当センターでの交流会に参加 |
| 肝芽腫の会 | 肝芽腫の患者家族の会 | 当センターでの交流会に参加 |
| 神経芽腫の会 | 神経芽腫の患者家族の会 | 当センターで交流会を開催（当センターは共催） |
がんの子どもを守る会
| 団体の参加対象者 | 患者、患者家族など |
|---|---|
| 連携協力の内容 | 施設内情報コーナーに同団体のリーフレットを配置、ソーシャルワーカー間の相談支援における連携 |
あすなろクラブ
| 団体の参加対象者 | 施設内患者、患者家族など |
|---|---|
| 連携協力の内容 | 施設内情報コーナーに同団体のリーフレットを配置、月1回の交流会の開催のサポート（広報・会議室予約） |
ＬＣＨ患者会
| 団体の参加対象者 | ランゲルハンス細胞組織球症（ＬＣＨ）患者、患者家族など |
|---|---|
| 連携協力の内容 | 講演、患者相談への協力 |
小児脳幹グリオーマの会
| 団体の参加対象者 | 小児脳幹グリオーマ、小児脳腫瘍患者、患者家族など |
|---|---|
| 連携協力の内容 | 交流、ガイドブック監修、シンポジウムの実施 |
にじいろ電車
| 団体の参加対象者 | 東京女子医大病院脳神経外科家族の会 |
|---|---|
| 連携協力の内容 | 当センターでの交流会に参加 |
菜の花の会
| 団体の参加対象者 | 東京都立小児総合医療センター 院内患者会 |
|---|---|
| 連携協力の内容 | 当センターでの交流会に参加 |
つぼみの会
| 団体の参加対象者 | 獨協医科大学 地域共創看護教育センター |
|---|---|
| 連携協力の内容 | 当センターでの交流会に参加 |
すくすく
| 団体の参加対象者 | 網膜芽細胞腫の患者家族の会 |
|---|---|
| 連携協力の内容 | 当センターでの交流会に参加 |
肝芽腫の会
| 団体の参加対象者 | 肝芽腫の患者家族の会 |
|---|---|
| 連携協力の内容 | 当センターでの交流会に参加 |
神経芽腫の会
| 団体の参加対象者 | 神経芽腫の患者家族の会 |
|---|---|
| 連携協力の内容 | 当センターで交流会を開催（当センターは共催） |
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