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東京都立小児総合医療センター(小児)

小児がん拠点病院
がんゲノム医療連携病院
初回指定日:2013/02/08 指定更新日:

相談支援センターの相談方法、連絡先、対応状況、体制、重点を置いている相談支援の内容、連携協力している小児がん患者団体などを掲載しています。

更新日:2018/09/27
掲載日:2014/08/31

相談支援センターからのメッセージ

造血細胞移植等の高度専門医療、重症合併症等の全身集中管理、脳腫瘍等集学的治療を要する固形腫瘍に対応し、治療中に生じる心理社会的な問題にも多職種が連携して応じます。長期フォローアップ外来やAYA世代がん診療に関して、東京都の「AYA世代がん患者等支援事業」モデル施設として隣接するがん診療連携拠点病院と連携を強化しています。東京都小児がん診療連携協議会の事務局として、関係機関間の連携強化にも尽力しております。

基本情報

名称 子どもがん相談支援センター
電話(代表) 042-300-5111
電話(内線)
電話(直通) 042-312-8117

相談方法

対面相談

対応有無 実施している
予約の要否 予約不要

電話相談

対応有無 実施している
予約の要否 予約不要
電話(代表) 042-300-5111
電話(内線)
電話(直通) 042-312-8117

FAX相談

対応有無 実施していない
相談用のFAX番号

電子メール相談

対応有無 実施していない
相談用のアドレス

体制

相談員の職種 社会福祉士

ピアサポーターによる対応

対応有無 実施している
具体的な活動内容

相談件数・内容

相談件数 平成30年1月1日~12月31日  533件

最も力を注いでいる相談支援の内容

1 入院中の患者さんの心理的サポート
2 家族に入院直後に不安や心配ごとをピックアップ
3 経済的な負担の軽減
4 教育の機会・保障について
5 長期フォローアップ

施設について

詳細は現況報告書の別紙13,25を参照して下さい

語り合うための場 施設があります。
長期滞在施設 施設があります。

提供している情報

相談支援センターが提供可能な地域の患者会やほかの医療機関に関する情報です。

地域の患者会の情報

対応有無 実施している
提供可能な患者会の数 1件
参加対象の疾患名 急性リンパ性白血病、急性骨髄性白血病、若年型慢性骨髄性白血病、成人型慢性骨髄性白血病、骨髄異形成症候群、神経芽腫、横紋筋肉腫、肝芽腫、ユーイング肉腫、ウィルムス腫瘍、網膜芽腫、脳腫瘍、ランゲルハンス細胞組織球症、その他造血幹細胞移植患者

地域との連携協力体制

詳細は 現況報告書 の別紙11を参照してください。

体制設備

連携協力している小児がん患者団体

団体名 団体の参加対象者 連携協力の内容
菜の花の会 小児総合医療センターで抗がん剤治療、造血幹細胞移植を受けた患者及び家族 年に1回定期的に会を開き、交流会、勉強会、疾病や治療に関する質問への説明を行っています。ほか、月に1回相談会を実施。今年は「病院がプラネタリウム」を小児がん診療病棟で開催しました。
がんの子どもを守る会 小児がん患者やその家族(菜の花の会の会員の一部が参加) ① がんの子どもを守る会で行っている助成の紹介、他の患者家族会の動向の連絡 ② 全国患者会総会(2018)を「菜の花の会」と共同で、当施設において開催 ③ 東京都小児がん診療連携協議会構成員として参加していただいております
小児がんネットワーク MNプロジェクト 小児がん経験者 厚生労働省科研費研究(松本班)において小児がん経験者の実態調査を共同で行っています。
STAND UP!! 35歳以下でがんに罹患した方 (AYA世代がん患者・経験者) 若年性がん患者団体「STAND UP!!」と共同で、AYA世代にあるがん患者に対するアンケート研究を実施しています。

菜の花の会

団体の参加対象者 小児総合医療センターで抗がん剤治療、造血幹細胞移植を受けた患者及び家族
連携協力の内容 年に1回定期的に会を開き、交流会、勉強会、疾病や治療に関する質問への説明を行っています。ほか、月に1回相談会を実施。今年は「病院がプラネタリウム」を小児がん診療病棟で開催しました。

がんの子どもを守る会

団体の参加対象者 小児がん患者やその家族(菜の花の会の会員の一部が参加)
連携協力の内容 ① がんの子どもを守る会で行っている助成の紹介、他の患者家族会の動向の連絡 ② 全国患者会総会(2018)を「菜の花の会」と共同で、当施設において開催 ③ 東京都小児がん診療連携協議会構成員として参加していただいております

小児がんネットワーク MNプロジェクト

団体の参加対象者 小児がん経験者
連携協力の内容 厚生労働省科研費研究(松本班)において小児がん経験者の実態調査を共同で行っています。

STAND UP!!

団体の参加対象者 35歳以下でがんに罹患した方 (AYA世代がん患者・経験者)
連携協力の内容 若年性がん患者団体「STAND UP!!」と共同で、AYA世代にあるがん患者に対するアンケート研究を実施しています。

 

団体の参加対象者
連携協力の内容

 

団体の参加対象者
連携協力の内容

 

団体の参加対象者
連携協力の内容

 

団体の参加対象者
連携協力の内容

 

団体の参加対象者
連携協力の内容

 

団体の参加対象者
連携協力の内容
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