更新日：2018/09/27
掲載日：2014/08/31
相談支援センターからのメッセージ
当センターは白血病などの小児の血液がんの患者数が日本一多い病院です。固形がんもほとんどすべての種類の小児がんの診療を行うことが可能です。
豊富な臨床経験に加えて、国内・海外の最新の情報を収集することにより、最善の治療を行うように努力しています。治療成績を改善するための小児がんの臨床試験には最大限の努力をして主体的に参加しており、登録患者数は日本一です。治りにくい患者さんに対する治験などの新しい治療についても積極的に取り組んでおり、当センターで実施できない場合には躊躇せず他施設に紹介するようにしています。2016年12月に移転した新病院はさいたま新都心駅から徒歩5分と近く、新幹線の大宮駅から1駅の距離であるなど、通院も大変便利になりました。
基本情報
| 名称 |
小児がん相談支援センター |
| 電話（代表） |
048-601-2200 |
| 電話（内線） |
1492 |
| 電話（直通） |
|
相談方法
対面相談
電話相談
| 対応有無 |
実施している
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| 予約の要否 |
予約不要
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| 電話（代表） |
048-601-2200 |
| 電話（内線） |
1492 |
| 電話（直通） |
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FAX相談
電子メール相談
体制
| 相談員の職種 |
社会福祉士,看護師,医療心理に携わる者 |
ピアサポーターによる対応
| 対応有無 |
実施している
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| 具体的な活動内容 |
難病のこども支援全国ネットワークのピアサポーターがボランティア室にて週３回開催している。 |
相談件数・内容
| 相談件数 |
平成30年1月1日～12月31日 463件 |
最も力を注いでいる相談支援の内容
| 1 |
治療中の生活や将来の不安に対する心理・社会的支援 |
| 2 |
社会資源に関する情報提供及び利用支援（医療費助成や手当、疾病や生活に関わる情報提供と、必要な手続きの支援） |
| 3 |
就学・復学支援（併設する特別支援学校と連携し、原籍校との復学支援会議や学校訪問、学校との対応に関するアドバイス、環境調整を実施） |
| 4 |
退院後の生活支援（自宅環境や福祉サービスの調整、在宅医療、関係機関との連絡・手配） |
| 5 |
きょうだい支援（ＣＬＳによるきょうだいへの病気の説明や心理サポートを中心に、多職種で家族全体をサポート） |
施設について
詳細は現況報告書の別紙13,25を参照して下さい
| 語り合うための場 |
施設があります。
|
| 長期滞在施設 |
施設があります。
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提供している情報
相談支援センターが提供可能な地域の患者会やほかの医療機関に関する情報です。
地域の患者会の情報
| 対応有無 |
実施している
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| 提供可能な患者会の数 |
4件 |
| 参加対象の疾患名 |
小児がん全般 |
地域との連携協力体制
詳細は
現況報告書
の別紙11を参照してください。
連携協力している小児がん患者団体
| 団体名 |
団体の参加対象者 |
連携協力の内容 |
| びすけっと |
小児がんの患者家族 |
定例で月１回、患者家族の会を開催している。また、相談支援センターと共催でセミナーを実施している。 |
| アスターの会 |
当センターで治療した小児がん患者のご遺族 |
年２回、遺族会を実施している。 |
| 公益社団法人
がんの子どもを守る会 |
全国の小児がんの患者家族 |
特別療養助成審査委員（医師）、評議員（ソーシャルワーカー）として活動している。また、療養助成の案内、リーフレット配布や患者相談での協力も行っている。 |
| エゴノキクラブ |
小児かんの患者家族 |
施設内の情報コーナーに団体発行のリーフレットを配布している。 |
| ソーシャルデビュープログラム研究会 |
小児がん経験者 |
患者家族セミナーの講師として参加していただいた。 |
| ピアブランケット |
小児がん経験者 |
経験者の会として交流会の後援を行い、当センター患者にも語り合う場として案内している。 |
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びすけっと
| 団体の参加対象者 |
小児がんの患者家族 |
| 連携協力の内容 |
定例で月１回、患者家族の会を開催している。また、相談支援センターと共催でセミナーを実施している。 |
アスターの会
| 団体の参加対象者 |
当センターで治療した小児がん患者のご遺族 |
| 連携協力の内容 |
年２回、遺族会を実施している。 |
公益社団法人
がんの子どもを守る会
| 団体の参加対象者 |
全国の小児がんの患者家族 |
| 連携協力の内容 |
特別療養助成審査委員（医師）、評議員（ソーシャルワーカー）として活動している。また、療養助成の案内、リーフレット配布や患者相談での協力も行っている。 |
エゴノキクラブ
| 団体の参加対象者 |
小児かんの患者家族 |
| 連携協力の内容 |
施設内の情報コーナーに団体発行のリーフレットを配布している。 |
ソーシャルデビュープログラム研究会
| 団体の参加対象者 |
小児がん経験者 |
| 連携協力の内容 |
患者家族セミナーの講師として参加していただいた。 |
ピアブランケット
| 団体の参加対象者 |
小児がん経験者 |
| 連携協力の内容 |
経験者の会として交流会の後援を行い、当センター患者にも語り合う場として案内している。 |
